Por José Antonio Gallego, fundador de la Asociación Española de Responsables de Comunidad
De entre las experiencias que se están realizando en España sobre “Salud 2.0” sin duda una de las más interesantes y exitosas es la de Forumclinic. Por “Salud 2.0″ entendemos el hecho de facilitar la creación de comunidades online de enfermos , donde pueden compartir sus dudas, inquietudes y experiencias. Se trata de una combinación de “User Generated Content” -de extremado valor por su alto valor emocional: está escrito por gente que sufre esta enfermedad, y que busca el apoyo de gente en su misma situación- y contenido elaborado por profesionales de la salud.
En Forumclinic tratan de averiguar hasta qué punto facilitar las relaciones directas entre los enfermos contribuye a su curación. Se trata de un proyecto dirigido por Inma Grau destinado a a que los pacientes aumenten su grado de autonomía con respecto a su salud, utilizando las oportunidades que brindan las nuevas tecnologías. Aporta información rigurosa, útil, transparente y objetiva sobre la salud, al tiempo que favorece la participación activa de los pacientes y sus asociaciones. Está liderado por los profesionales del HospitalClinic de Barcelona, y cuenta con la financiación y el apoyo de la Fundación BBVA.
Los responsables de ForumClinic recientemente publicaron el artículo “Virtual Communities for patients with chronic illnesses: The forumclínic experience“, y nos han autorizado a utilizar los datos que en él aportan en este post. Nuestro objetivo ha sido intentar mostrar gráficamente qué tipo de enfermos encuentran un interés mayor en leer la información escrita por otros enfermos, y también ver cuales son más proclives a escribir sus propios contenidos.
Por otro lado hemos querido analizar qué tipo de enfermedades son más “solitarias” (es decir, interesan casi exclusivamente al enfermo), y cuales afectan al entorno del paciente , los cuales también acaban compartiendo información con otros usuarios.
Los tres tipos de información a los que puede acceder son:
1- Leer información sobre cada enfermedad elaborada por especialistas en la materia. No requiere ningún tipo de registro. Se divide en información básica sobre la enfermedad, videos explicativos en 3D y actualizaciones periódicas del “estado del arte” en el ámbito profesional.
2- Leer discusiones en los foros escrita por otros enfermos (user generated content), y supervisadas por médicos especialistas. No requiere ningún tipo de registro.
3- Escribir sus propios contenidos en el foro de cada enfermedad. Este paso requiere pasar el proceso de registro.
Las distintas enfermedades analizadas son: Cancer de Mama, Esquizofrenia, Depresión, Cardiopatía, Diabetes y EPOC (También conocida como enfisema pulmonar o bronquitis crónica).
En el gráfico 1 hemos analizado las diversas enfermedades por separado, intentando averiguar qué tipo de enfermos son mas propensos a interesarse por contenidos generados por otros enfermos, y también a generar sus propios contenidos. A la vista del gráfico, los afectados de Cancer de Mama y de Esquizofrenia son los que tienen una mayor propensión a interactuar con otros pacientes, mientras que los pacientes con cardiopatía, epoc o diabetes son los que menos propensión tienen. La Depresión está en un lugar intermedio.
Los datos utilizados en el gráfico han sido:
Eje x: % de usuarios que visitan el foro de Forumclinic que se registran. Da una idea de los usuarios que generan contenidos.
Eje y: % de visitas a la web del site de la enfermedad que visitan el foro. Explica que tipo de contenido busca el usuario: el generado por profesionales o el generado en el foro
Tamaño de las burbujas: Número de post en el foro por usuario registrado.
En el gráfico 2 hemos intentado plasmar qué tipo de enfermedades tienen un mayor impacto sobre el entorno del paciente, llevando a sus familiares y entorno a participar en el foro, y cuales afectan al enfermo de una manera más individual.
A raiz de él podemos ver que en el foro de Cancer de Mama el 80% de los que participan son enfermos, y solo el 20% familiares, mientras que en el de esquizofrenia más del 60% de las consultas son realizadas por familiares del enfermo. La depresión también se muestra como una enfermedad eminentemente individual.
Los datos utilizados en el gráfico han sido:
Eje x: % de “no enfermos” (familiares, entorno) que visitan el foro
Eje y: % de visitas a la web de Forumclinic que visitan el foro
Tamaño de las burbujas: constante
Conclusiones: A la hora de crear una comunidad para enfermos, Cáncer de mama , esquizofrenia y depresión parecen ser las enfermedades cuyos afectados tienen un mayor interés en compartir sus experiencias con otros afectados. Y mientras que en el caso de Cancer de mama y depresión, son los propios enfermos quienes entablan la conversación, en el caso de la esquizofrenia es el entorno del paciente quien muestra mayor inquietud en leer las experiencias de gente en su misma situación.
1 Octubre 2009 at 1:35 pm
Cómo encajaría en la Salud 2.0 las búsquedas, qué debería hacer Google u otros para dar respuesta a estas búsquedas.
Pienso que solo con lo social y los foros no hay suficiente.
¿Qué opináis?
1 Octubre 2009 at 2:43 pm
Find, está claro que no solo vale con lo social y foros, habrá que tener en cuenta todo el contenido publicado sobre una temática también por empresas, instituciones, profesionales, medios de comunicación, …
Para mi lo importante es que la información esté disponible y existan lugares donde encontrar información relevante sobre cada tema, los profesionales del sector aquí tienen mucho que decir al respecto.
2 Octubre 2009 at 9:38 am
Este es sin duda un ejemplo extraordinario de las muchas ventajas que ofrecen las comunidades y los foros online, en este caso a personas que estan sufriendo y sin duda encontraran gran consuelo y apoyo al compartir sus experiencias.
En los casos mas puramente comerciales, los foros pueden ser una herramienta valiosisima de generar ‘buzz’ y de ofrecer informacion de autentico valor añadido que sirva para realzar nuestro producto y/o servicio. Desgraciadamente uy infrautilizados en España en este sentido.